得了罕见病是一种怎样的体验？

得了罕见病，是一种挺绝望的体验。心里老是在想，为什么这个病会在我的身上发生，同时不断的在寻找治疗疾病的方法和药物。包括民间的土方，中医的疗法。也会和得了这种病的病友交流心得体会和治疗方法。主要的目的就是为了能够治好这个病，但是收效很小。

其实我觉得如果得了罕见病的话，内心应该是非常煎熬的，因为你内心肯定是非常把一切的坏的结果都想完了，因此我觉得这也是非常考验一个人的心理素质，如果这个罕见病不严重，我觉得你可能会在想自己为什么会得这一种别人都没有的，但是如果这个罕见病很严重，就像是癌症那样子的话，我觉得对于你心理防线算是一个突破，非常难受吧。但是我们都要相信一切没有最好的。接受这个安排，但是又不完全屈服于这种考验，这就是我们内心当中最独一无二的一点也就是开心，带来满足就够了。