自闭症的孩子在想些什么？

乐乐今年13岁了，在1岁半被诊断为“自闭症倾向”，在4岁10个月，通过基因检测，确定他为22q13缺失综合征，也称Phelan–McDermid综合征（PMS）。PMS目前认为是由于SHANK3基因突变引起，这个基因也与孤独症关系密切。因此，很多时候PMS患者也被视为孤独症之一，大约在孤独症中占比1%。 第一次对22q13缺失进行描述是在1985年，到2019年全世界已有500多个确诊病例。到现在随着基因筛查的普及，越来越多的“自闭症”患者被确定为22q13缺失综合征。他们或许无法用语言表达自己的想法，但他们的内心世界同样丰富多彩，充满着无尽的想象和渴望。

可能和别的PMS儿童不同的是，他在4岁时就学会了用“指拼音”拼出字词句，来和家人进行沟通，让我们能够了解他的想法。我们也鼓励他写一些文字，来分享自己的感受。一方面，这样可以让孩子自己找到一件有意义且能做的事，让日常的生活更加充实；另一方面，我们也希望能借助他，为PMS的孩子“发声”，让爸爸妈妈们更加了解他们的所思所想，从而更好地帮助孩子，也能更好地调整自己的情绪。

在接下来的日子里，我将陆续分享乐乐的文章。这些文章都是他通过指拼音的方式，一个字一个字拼出来的。朗读由电脑完成。这些文字或许不够流畅，或许有些观点在我们看来并不完全正确，但这些都是乐乐真实想法的反映。通过这些文章，我们希望能够让更多的人了解这些特殊孩子的内心世界，了解他们的想法与感受。

同时，我们也期待能够收到大家的留言反馈和鼓励。你的每一条留言，都将成为乐乐前进的动力。如果你有任何问题想要了解，也可以通过留言的方式提出，我们会尽量让乐乐来回答。但请记得，尊重与理解是沟通的前提，我们谢绝任何形式的负面批评与怀疑。