【因为爱,所以坚持】系列2即将由光明日报出版社出版,这是一部奇特的书,由同患渐冻症、被媒体誉为“冰雪女神”的葛敏主编的第二部作品,是2020年冰语阁公众号收集整理、书里凝聚了几十位由病友和家属共同撰写的一百多篇优秀文章或诗词,代表着千千万万身患渐冻症的人们和家庭心声的作品,出版后新书将大部分作为赠送。
书中作者都用心分别记录了抗冻的心路历程、经验分享、心得体会、人生感悟、温情故事等等,作为老病友,是一种财富,也希望给后来者一些启迪。
有不少病友没能冲破渐冻人平均生存期3—5年的魔咒,其中有的病友由于家庭条件限制,缺乏营养、护理、设备的支撑。也有十多年发展缓慢的患者。
渐冻人从确诊那一刻起,就需要一家人不离不弃的坚守,是彼此的支撑,是一家人纵使生活不易,却总也能向阳而生。
正如病友墨香在最近一篇文章里说:”其实我也曾歇斯底里地控诉过,撕心裂肺地痛哭过,肝肠寸断的哀怨过,可当我发现,无论我如何的哭天抢地,都真的无力改变这一切时,我就只能劝着自己学会接纳,接纳所有无法更改的事实,没有人关心这个过程是多么的痛苦和煎熬,只有自己懂得,在逐渐失去的过程中,自己的身体和心里承受着多么大的伤害和绝望,可是为了活着,我只能默默地忍受这一切”。
活着,也仅仅是为了活下去……,渐冻症患者们拼尽全力、想要得到的,不过是普通人眼里不尽人意的平凡人生啊。
文章作者们大部分为渐冻症患者,有的依靠一台由眼睛控制的眼控仪在电脑上慢慢的完成打字,有的操作手机非常艰难,每一个字需要移动双腿配合手指关节缓慢点击字母才能打出字,正常人轻而易举的事对手无力患者来说都是一种心智和耐力的磨练。
而支撑他们完成一篇篇感人且朴实的文章正是心中有一个信念,借冰语阁平台提供出版成书的机会,把心中所想、所悟用文字记录下来,在人生至暗的时刻留下永恒的记忆!
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